Дорогие друзья!
Мы рады сообщить вам, что в сентябре проводятся международные мероприятия, посвященные повышению уровня знаний о наследственной нейропатии Шарко-Мари-Тута. Впервые этот день был организован в 2010 году по инициативе Ассоциации болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) в США. В 2011 году это вылилось в целый месяц национальных и международных мероприятий, направленных на повышение осведомленности и углубления знаний об одном из наиболее часто наследуемых, но малоизвестных расстройств в мире – наследственной нейропатии Шарко-Мари-Тута (синоним: болезнь Шарко-Мари-Тута).
За последние 8 месяцев, специальный комитет CMTA организует условия для проведения глобальной информационной кампании, направленной на уменьшение непонимания и неверных представлений о болезни Шарко-Мари-Тута путем информирования и активизация не только тех, кто, страдает этим заболеванием, но членов их семьи, друзей, коллег, врачей различных специальностей (педиатров, детских неврологов, неврологов, нейрогенетиков, клинических нейрофизиологов, ортопедов, реабилитологов, социальных работников), организаторов здравоохранения и населения. Только сообща мы можем выдвинуть болезнь Шарко-Мари-Тута в авангард узнаваемых наследственных неврологических заболеваний и способствовать увеличению финансирования для поддержки научных исследований этого заболевания с целью улучшения лечебно-диагностической и медико-социальной помощи больным и членам их семьи, являющимся асимптомным/малосимптомным носителями причинных генных мутаций.
В течение сентября Ассоциация болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) и сотрудники Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники, являющиеся членами СМТА (профессор Н.А. Шнайдер, к.м.н. Е.А. Козулина, невролог-нейрогенетик Е.В. Глущенко), приглашают Вас:
стать членами Интернет-Сообщества СМТА (www.cmtausa.org/url/register),
подписаться на рассылку статей по проблеме болезни Шарко-Мари-Тута (www.cmtausa.org/url/premiumcontent),
посетить интернет-страницу месяца повышения осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута (www.wearethecmta.com), где Вы можете, по желанию, загрузить свою фотографию, видео, найти пресс-релизы, чтобы направлять их в Ваши местные газеты и оставаться в курсе всех мероприятий, которые состоятся в сентябре по всему миру,
познакомится с репродукцией выступлений на радио людей, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута, членов их семьи и друзей (www.wearethecmta.com/mp3s/CMTA-AWARENESS-Shadoe-34sec.mp3),
изменить профиль фото на Facebook для CMTA в рамках национального или глобального месяца повышения уровня осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута (www.wearethecmta.com/spread_the_word.php),
подписаться на Twitter, чтобы получать обновления от CMTA (http://twitter.com/#!/cmtastar),
стать «другом» Ассоциация болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) на Facebook (www.facebook.com/CMTAssociation?sk=wall),
принять участие в сборе средств на исследования по проблеме болезни Шарко-Мари-Тута (www.cmtausa.org/url/let-me-tell-you-bout-campaign),
заказать разработанные CMTA к месяцу повышения осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута сувениры – майки, кепки, кружки, наклейки на бампер, iphone и многое другое-через Zazzle (www.cmtausa.org/url/cmtaatzazzle),
присоединиться к проводимым мероприятиям в течение сентября месяца (www.cmtausa.org/url/support-action),
принять участие в кампании Ассоциация болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) (адрес электронной почты для получения более подробной информации: Jeana Суини — jeana@cmtausa.org),
пообщаться с друзьями со всего мира в Международный День, который состоится в Субботу, 24 сентября 2011 года (www.wearethecmta.com/events.php),
распространять информацию о проводимых международных мероприятиях по повышению осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута в библиотеках, школах, аптеках, среди врачей, пациентов и членов их семьи и т.д.,
принять участие в IV Научно-практической конференции «Актуальные вопросы функциональной диагностики» ФМБА России в городе Железногорске Красноярского Края, где будет представлен доклад по материалам научно-исследовательской и лечебно-диагностической работы «Клинико-генетическая характеристика наследственной нейропатии Шарко-Мари-Тута (на примере Красноярского края», выполняемой сотрудниками Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого, в Четверг, 15 сентября 2011 года (http://krasmedic.ru/news/?idn=10445&y=2011&m=08#newstext),
принять участие в обучающем семинаре для врачей, который будет организован руководством и сотрудниками Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Пятницу, 23 сентября 2011 года (http://klinika.krasgmu.ru/main.php),
принять участие в Школе для пациентов, страдающих болезнью Шарко-Мари-Тута, членов их семьи, друзей и коллег, которая состоится на базе Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Субботу, 24 сентября 2011 года (http://klinika.krasgmu.ru/main.php),
познакомиться с обучающим материалом о болезни Шарко-Мари-Тута, подготовленном сотрудниками кафедры медицинской генетики и клинической нейрофизиологии ИПО и Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого (http://krasmedic.ru/article/?idc=50 ,http://krasmedic.ru/dnaday/?idsubj=40&idsect=42 ).
Есть много способов принять участие в проводимых международных мероприятиях и внести свой голос в поддержку инициативы Ассоциация болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) и ее красноярских членов – сотрудников Неврологического центра Университетской клиники Красноярского государственного медицинского университета имени профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого. Сентябрь – уникальный месяц для национальных и международных инициатив по улучшению помощи больным, страдающим болезнью Шарко-Мари-Тута, и членам их семьи. Действия одного человека могут вдохновить многих на энтузиазм, высокую активность, и необузданную страсть. Действия многих могут изменить лицо болезни Шарко-Мари-Тута во всем мире (Элизабет Квеллитт, 2011).
Мы надеемся, что Вы выполните свою часть, чтобы создать лучшее будущее для всех тех, кто живет с болезнь Шарко-Мари-Тута сегодня!
Сотрудники Неврологического центра Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого выражают благодарность Оргкомитету международных мероприятий по повышению осведомленности о болезни Шарко-Мари-Тута и члену Совета директоров Ассоциации болезни Шарко-Мари-Тута (CMTA) Элизабет Квеллитт за приглашение принять участие в международных мероприятиях в сентябре 2011 года.
Наталья Шнайдер, доктор медицинских наук, профессор,
руководитель Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники,
заведующая кафедрой медицинской генетики и клинической нейрофизиологии
Института последипломного образования КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого.
Источники:
– Ассоциация болезни Шарко-Мари-Тута (США) www.cmtausa.org
– Красноярский государственный медицинский университет имени профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого (КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого) www.krasgmu.ru