В последнюю неделю октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и покрывается пузырями даже от легкого прикосновения. Из-за такой чувствительности ее сравнивают с крылом бабочки, поэтому людей с БЭ часто называют «бабочками». Сегодня вылечить болезнь нельзя. Однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами. Благодаря этим мерам продолжительность жизни людей-бабочек сегодня практически такая же, как у здоровых людей.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество людей-бабочек в России до сих пор остается неизвестным и составляет от 2 до 4 тысяч человек. «Дети-бабочки» – единственная организация в России, оказывающая системную помощь людям-бабочкам, – медицинскую, психологическую, юридическую, информационную – по 15 специально разработанным программам. В рамках основных программ подопечные фонда проходят госпитализацию, реабилитацию и получают адресную помощь. Фонд также занимается обучением врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи людям с БЭ в России.
В настоящее время у фонда более 400 подопечных «бабочек» из 200 городов России. За девять лет существования фонда его подопечным было отправлено 1255 посылок с адресной помощью, проведено 2078 медицинских консультаций для подопечных и 540 госпитализаций в НМИЦ здоровья детей. В программе реабилитации приняли участие 209 детей, 2563 медицинских специалиста обучились, 12 детей из детских домов получили помощь.
По словам основателя и руководителя фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой, благодаря системной работе фонда, в том числе его широкой просветительской деятельности и таким мероприятиям, как Неделя буллезного эпидермолиза, информированность о заболевании в мире растет. Однако у «бабочек» еще много проблем.
«На перевязочные материалы и медикаменты для наших подопечных требуется около 1 млрд рублей в год. Для фонда, а уж тем более для семей «бабочек» это непосильная сумма. Однако она по силам гораздо более мощной системе, чем мы, – государству. Именно поэтому в течение последних 4-х лет мы ведем большую работу с министерствами здравоохранения в регионах, чтобы научить государственную систему заботиться о хрупких «бабочках», – рассказывает Алена Куратова. – В результате нашей работы в 16-ти регионах «бабочки» уже получают обеспечение за счет госбюджета. В остальных еще нет, но мы не теряем уверенности, что рано или поздно с нашей помощью и там снабжение будет налажено».
В свою очередь попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что в результате многих лет тяжелой работы медицинских экспертов и команды фонду удалось создать настоящую пациентскую экосистему. «Это значит, что мы в разной степени сопровождаем наших подопечных с самого рождения на протяжении всей жизни. Программы помощи фонда дополняют друг друга и поэтому работают особенно эффективно. Мы стараемся, чтобы все «бабочки» находились у нас «под крылом», и наша цель, чтобы они жили долгую полноценную жизнь», – рассказывает Ксения Раппопорт.