18 сентября 2012 года в рамках Конгресса педиатров в Краснорске состоится симпозиум «Редкие болезни: социальные и правовые аспекты». Время проведения: 16:30 — 18:00 Место проведения: Красноярск, ул.Красноярск, ул. Партизана Железняка, 1, главный корпус КрасГМУ им проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого, аудитория №4 — Зал диссертационного совета (4 этаж) Председатели: Л.С. Намазова-Баранова, А.К. Геворкян, О.А. Ярусова, Т.Е. Таранушенко ПРОГРАММА Редкие (орфанные) заболевания в детской популяции Российской Федерации: состояние проблемы, перспективы научных исследований (Л.С. Намазова-Баранова, Л.М. Кузенкова, А.К. Геворкян, Москва) — 20 минут Законодательное и нормативно-правовое обеспечение лекарственными препаратами при орфанных заболеваниях (О.А. Ярусова, Красноярск) — 20 минут Возможности и перспективы генетической диагностики в Красноярском крае (Т.Ю. Елизарьева, Красноярск) — 20 минут Гуманистические и правовые основы паллиативной педиатрической помощи в современной России (С.Б. Лазуренко, Л.С. Намазова-Баранова, О.И. Маслова, Москва) — 20 минут Редкие болезни в России. От диагноза до лечения. Законы и реальность (С.А. Митина, Москва) — 10 минут Приглашаются все заинтересованные специалисты!