В нашем крае появились новые волонтеры – равные консультанты в онкологии. Они не медики, не психологи, а «профессиональные пациенты». Так называет себя и других «равных» красноярский дизайнер Ирина Патрушева. Три года назад Ирина узнала, что у нее рак груди. Вылечилась. Теперь помогает другим преодолевать тяжелую болезнь. Что делает равный консультант и чем отличается от обычного пациента? Какие табу есть у «равных», дружат ли они со своими подопечными и как переживают их смерть? Честные ответы Ирины Патрушевой.
– Ирина, начало вашей истории болезни похоже на страшный сон. Вам 45, в жизни все хорошо: любимая семья, работа, друзья… В свой день рождения вы узнаете, что заболели онкологией.
– Накануне я нащупала уплотнение в груди и сразу поняла, что дело плохо. В молодости уже были проблемы: мне удалили доброкачественную опухоль фиброаденому. Видимо, надо было чаще проверяться… Когда врач озвучил диагноз по телефону, я даже не заплакала. Просто замолчала. Шок. Потом два дня мы с мужем плакали. Я подумывала написать завещание, привести дела в порядок. Но умирать не хотела. Сразу решила, что буду лечиться. С врачами повезло. Оказалось, что наш онкоцентр – отлаженный механизм. В июне 2017-го меня прооперировали, а к концу декабря я прошла 6 курсов химиотерапии и 21 сеанс лучевой терапии. Во время лечения поддерживали муж с сыном, родственники, друзья. Я сама старалась не падать духом: продолжала работать, ездила за грибами, гуляла с собаками.
Ирина поучаствовала в фотопроекте Татьяны Вишневской «Умеющие жить» в поддержку людей с онкологией. Когда она согласилась сняться без волос, супруг поддержал ее и побрился наголо для совместной фотосессии
– Почти год вы равный консультант в онкологии. Чем «равный» отличается от других волонтеров, от пациентов, которые тоже лечились от рака?
– В отличие от человека «из очереди» равный консультант не просто делится своим опытом. Сначала мы учимся у психологов и тренеров. Я прошла программу двухступенчатой подготовки равных консультантов, которую разработала благотворительная программа «Женское здоровье» фонда поддержки женщин «Александра» (Москва). Это партнеры нашей красноярской организации «Центр социально-психологической реабилитации онкологических больных и лиц группы риска «Вместе против рака», в которой я состою волонтером. В Красноярске пока шесть равных консультантов в онкологии вместе со мной. Мы бесплатно помогаем пациентам со всего края.
И спросить, и поплакать
– Ирина, как «равный» помогает людям с онкологией?
– По-разному, все зависит от запроса клиента. Многим нужны прикладные советы: как получить второе мнение врача, где можно лечиться по ОМС, как оформляется инвалидность, где купить парик, что взять на химиотерапию и т.д. У врачей не всегда есть возможность подробно отвечать на эти вопросы, а что-то пациенты сами стесняются спросить. Мы разгружаем докторов, выступаем связующим звеном между врачом и пациентом. Но в лечебный процесс никогда не вмешиваемся.
Если нужно, поддерживаем пациентов морально: выслушиваем, даем выплакаться, сочувствуем, успокаиваем, подбадриваем. Людям с онкологией важно увидеть «выжившего»: «Если он смог, значит, и я смогу». Когда я лечилась, в Красноярске еще не было равных консультантов, помогали просто волонтеры. Помню, как к нам в палату онкодиспансера на Московской пришли женщины с подарочными наборами: полезная литература, корректирующий бюстгальтер. Я была поражена, когда девчонки-волонтеры рассказали, что тоже болели раком. А сейчас такие красивые, жизнерадостные! У меня появилась надежда, захотелось помогать другим, когда поправлюсь. Я стала раздавать наборы вместе с девчонками, прошла курс по лидерству в женском онкологическом сообществе. Сейчас посвящаю консультированию один день в неделю. А основная моя работа – дизайнер интерьера, архитектор.
Читайте также:
Рак груди: от первых признаков до явных проявлений
Наследственный рак молочной железы
Позвони – помогут
– Как я понимаю, большинство равных консультантов и их подопечных – это женщины. А мужчины к вам обращаются? И как вообще можно получить помощь «равного» в Красноярске и крае?
– Для начала лучше позвонить на нашу «горячую линию» по телефону 8 950 430 3060 в любой будний день с 10 до 18 часов. Можно прийти на группу взаимопомощи в Красноярске, Железногорске и Канске (анонсы встреч есть в группах «Вместе ради жизни» в соцсетях). Из-за пандемии мы несколько месяцев работали дистанционно, а в обычное время можем встретиться с клиентом в кафе, в парке – где человеку удобнее. Кому-то достаточно поговорить по телефону. К нам чаще обращаются женщины. Мужчинам сложнее просить о помощи. Хотя иногда пишут мужья пациенток. Один мужчина очень беспокоился из-за того, что жена погрузилась в депрессию. Мы рассказали, что в онкодиспансере работают профессиональные психологи, что есть наши группы взаимопомощи. Пациентка вступила в наш чат, у нее есть поддержка. Кстати, родственникам пациентов мы тоже помогаем.
– Ирина, вы называете пациентов «клиентами». Вам платят за работу с ними?
– Нет, мы консультируем безвозмездно. Но так как помогаем профессионально, предпочитаем называть подопечных клиентами.
Кодекс «равного»
– Что запрещено делать равным консультантам?
– Мы ничего не продаем, не рекламируем никаких услуг, клиник и товаров. Не нарушаем конфиденциальность и не передаем сведения о пациенте третьим лицам. Человек вообще может не называть своего настоящего имени, если не хочет. Мы отвечаем только на запрос клиента, не даем лишнюю, ненужную информацию. Меня спросили, как проходит лучевая терапия, я рассказала. Не забегаю вперед, вдруг пациент не готов сейчас узнать о каких-то трудностях. Нельзя пугать клиента, но нужно говорить честно. Нельзя давить, решать за человека. Мы должны помнить, что наш пациентский опыт – это просто наш опыт, а не панацея. Мы только направляем, помогаем принять информированное решение. Не оцениваем пациента: нравится-не нравится, хороший-плохой, одобряю его поступки-не одобряю. Однако мы не поддерживаем разрушительные тенденции: нетрадиционную медицину, лечение у бабушек и т.д.
– Если пациент все равно обращается к целителям или вовсе отказывается от лечения, вы обязаны переубеждать?
– Мы должны понять и принять, что человек имеет право лечиться и имеет право умереть. Естественно, я расскажу клиенту, что может произойти, если откажешься от химиотерапии, если будешь принимать БАДы во время «химии», пойдешь к целителям. А дальше пациент решает сам. В первое время мне было тяжело с этим смириться, хотелось переубедить, отговорить, когда видела, что человек разрушает себя.
– Ирина, бывало, что пациенты жаловались вам на врачей, на плохое лечение? Равный консультант в онкологии может помочь в такой ситуации?
– Да. Мы сотрудничаем с краевым онкологическим диспансером и можем помочь разобраться в спорной ситуации. Если мне говорят, что врач не так лечит, не то назначает, недостаточно внимателен, я всегда напоминаю, что пациент имеет право на второе, на третье врачебное мнение. Можно получить его в федеральном центре, можно в том же диспансере: обратитесь к заведующему, если надо, к главному врачу. Нужно найти «своего» доктора, которому вы будете доверять.
«Благодаря равному консультированию, я научилась любить людей»
– Есть клиенты, с которыми вы прошли весь путь лечения?
– Да, есть. Одна клиентка прочла мою историю на стенде фотопроекта «Умеющие жить» и узнала, что у нас совпадают показатели опухоли. Пациентка попросила, чтобы ее консультировала именно я. Мы прошли вместе все лечение, было всякое, но она справилась. Я стараюсь сразу подставить плечо, знаю, что максимальная поддержка нужна, когда человек только узнал о диагнозе. Не так давно начала консультировать другую девушку. Она уже опустила руки. Начали переписываться. Девчонка крутая! Воспрянула, прошла «химию», стала заниматься творчеством, ездит в Москву, учится чему-то новому. Такие истории меня вдохновляют и мотивируют дальше помогать. Благодаря равному консультированию, в моей жизни стало больше человеческого тепла. Я научилась любить людей.
Ирина с супругом
– Скольким людям вы уже помогли?
– Не могу точно сказать. В среднем обращаются 5-10 человек в месяц.
– Ирина, бывает, что клиенты становятся друзьями?
– Я стараюсь не смешивать консультирование и дружбу. Общаюсь с клиентами на дружеской ноте, но сохраняю личные границы. Хотя бывают исключения: когда у подруги обнаружили онкологию, я пыталась помочь ей как равный консультант, но было тяжело разграничить себя как «равного» и друга.
«Смерть клиента напоминает о том, что я могу оказаться на его месте»
– Если пациент, которому вы помогали, умер от рака…
– Это очень сложно принять. Все равно мы держимся друг за друга, следим за знакомыми в соцсетях. Когда клиент умирает, это выбивает из колеи, напоминает о том, что я могу оказаться на его месте. Благо, у равных консультантов есть супервизоры – психологи. Мы обращаемся к ним за помощью, если стало тяжело, накопилась усталость. Можем не консультировать какое-то время, можем уйти насовсем. Чтобы не «выгореть», надо сохранять личные границы: сочувствовать, но не погружаться в состояние клиента.
Волонтеры для тяжелобольных в Красноярске
Не бойся. Прорвемся!
– Если у равного консультанта случается рецидив болезни, он перестает помогать другим?
– Да, пока лечится. Человеку нужно в первую очередь позаботиться о своем здоровье.
– Все пациенты боятся рецидива онкологии. Вам удалось преодолеть этот страх?
– В общем, да. Потребовалось два года, чтобы перестать тревожиться о будущем, просыпаться по ночам от кошмаров. Хотя, как и все, я трясусь, когда иду на обследование. Но я морально готова к тому, что может быть рецидив и я снова буду лечиться. Это часть принятия диагноза. Только пройдя все стадии принятия, пациент может стать равным консультантом.
– Октябрь – месяц борьбы с раком груди. Ирина, что хотите сказать тем, кто борется с болезнью, и здоровым женщинам?
– Даже если вы здоровы и ничего не болит, позаботьтесь о себе. Обязательно найдите время на профилактическое обследование. Если заболели, не отчаивайтесь: онкология успешно лечится. Проверено!
– А что сегодняшняя Ирина Патрушева сказала бы себе три года назад?
– Не бойся. Прорвемся!
Больше узнать о равном консультировании в онкологии можно на сайте rk-onco.ru и в группах «Вместе ради жизни» (ВКонтакте, Инстаграм, Фейсбук). Записаться на консультацию к психологу краевого онкодиспансера можно по тел. 8-800-355-00-55 или 222-40-73.
Беседовала Анастасия Леменкова
Фото: Татьяна Вишневская
