Месяц: Июль 2018

В редакцию Сибмедпорта обратился Благотворительный центр помощи детям «Радуга». Центр начинает сбор денежных средств на проведение операции по установке стимулятора диафрагмального нерва. Чтобы Алена Пашкова могла дышать, когда спит. 

Когда Алена прыгает на диване, через ее трахеостому хрипами вырывается воздух. В синих глазах только искренняя радость, ведь пришли гости. Два банта на голове подчеркивают торжественность события. Алена редко гуляет на улице, а побывать у мамы на работе в детском саду — это как прийти в музей. И дело вовсе не в желании. Обстоятельства такие. Такие, что в течение каждого сна, холодный, но такой нужный, аппарат ИВЛ «хранит» дыхание Алены как верный страж. Потому что во время сна организм девочки «забывает», как дышать. У болезни даже название сказочное: синдром проклятия Ундины. Только вот для этой семьи такая сказка и есть быль.

Синдром ночного апноэ получил название в честь водной феи Ундины, которая заколдовала своего возлюбленного, так, что тот должен постоянно помнить ее и не засыпать. Если любимый уснет, то не сможет дышать и умрет.

С рождения девочка самостоятельно дышать во сне не может. Никто не понимал в чем дело, как говорит Маша, мама Алены, «ее проверили от и до». И уже потом молодой реаниматолог предложил сдать анализ на синдром Ундины. В России зарегистрировано 17 случаев этого синдрома. В Омске Алена одна.

С того момента, как Алена оказалась дома, за ее сном поочередно следят родители. На вопрос, когда в последний раз оба высыпались, родители ответили, что еще до рождения дочки. Каждые три часа они сменяют друг друга, давая возможность отдыха.

«Все перевернулось, такого, конечно, не ожидали. Но жизнь продолжается, и мы стараемся создавать условия для жизни дочери» — говорит Маша. До полутора лет с Аленой сидела мама, а после, до трех лет, папа. На работу выходить надо. Сегодня для детей с таким синдромом на федеральном уровне ничего не выделяется, несмотря на инвалидность, поставленную с трех месяцев. «Расходники» для трахаеостомы и лекарства недешевые. Пока родители на работе с Аленой сидит дедушка. Алена гиперактивный ребенок, но это как раз на руку, ведь чем больше она двигается, тем лучше для нее. Она чаще дышит и разрабатывает легкие, развивает физиологическое дыхание.

Когда Алене было 9 месяцев, у нее в сердце обнаружили тромб. Операция невозможна при таком синдроме. Ее нельзя было шевелить, поднимать, чтобы не беспокоить тромб и не приводить его в движение. Врачи сразу сказали: «готовьтесь к худшему». Назначили лекарства и стали ждать. Тогда и произошло первое чудо — тромб рассосался. Эта ситуация заставила родителей поверить, что выход можно найти, главное верить, как бы банально это не звучало. Как говорит Маша: «За голову взялся, умылся, отряхнулся, и повторяешь себе, что все хорошо. Мы нужны ребенку здоровые и красивые».

Алена умеет сама вставлять трубку от ИВЛ в трахеостому и включать аппарат. Сейчас для нее это как игра. Она не знает, что не все дети так спят. Для обычных детей сон полезен, только для нее смертельно опасен.

«Алена научила быть нас терпимее к друг другу, прощать обиды и просто радоваться мелочам. Я всегда была очень серьезная, да и сейчас тоже, но Аленка научила меня искренне сопереживать. Когда я поругаю ее, она уже через минуту говорит, как сильно любит меня. Ребенок не помнит обид, с чистым сердцем обнимает нас», — рассказывает Маша.

Согласно легендам, человек, доставший цветок папоротника, сможет беспрепятственно смотреть на ундин, не поддаваясь их очарованию. Такой папоротник для Алены — это операция по вживлению стимулятора диафрагмальных нервов. Суть операции в том, что в организм ребенка вживляют специальные датчики. Они связаны с переносной базой. База похожа на пульт от телевизора и должна быть с Аленой всегда во время сна. Импульсы воздействуют на диафрагму, задавая определенную частоту дыхания, не давая ему «замирать» во время сна.

В БЦ «Радуга» Алену знают с рождения. Центр организовывал сбор на приобретение и расходные материалы для аппарата ИВЛ. И все эти пять лет мы искали выход. Германия отказала в проведении операции, Израиль согласен, но нет опыта. С 2014 года стало возможным проводить операции такого уровня в России. В одной из российских клиник готовы принять Алену на операцию. Она будет пятым по счету ребенком, которому смогут помочь в России.

Здесь главное не останавливаться. Подождать секунду, перевести дыхание и снова идти к тому, чтобы Алена перестала быть захватчицей Ундины. Раньше таким детям нельзя было помочь. Но сейчас все изменилось. У Алены будет возможность ходить в школу, поступить в институт и завести свою семью. Вживленный аппарат будет работать 50 лет. Только в 2003 году был обнаружен ген, определяющий развитие заболевания, а уже сейчас проводят операции, благодаря которым с этим синдромом можно жить, не боясь задохнуться.

Благотворительный центр «Радуга» начинает сбор денежных средств на проведение операции по установке стимулятора диафрагмального нерва MARK IV в размере 7 237 692,00 руб. В эту сумму входит два аппарата, расходные материалы, пребывание в клинике. Все это необходимо для возможности спокойного дыхания Алены. А пока родители будут каждую ночь отсчитывать дыхание Алены, как отсчитывают дни до операции.

Хотите помочь Алене? Выберите удобный способ на странице девочки на сайте БЦ «Радуга»