В Красноярске живет мужчина с редчайшей болезнью легких. Хондроматоз встречается у 1 из 1,5 миллионов взрослых людей. 33-летний Иван, возможно, единственный в нашем крае пациент с такой патологией. В преддверии Международного дня редких болезней он рассказал свою историю.
– Все началось в 2014 году. Мне нужно было менять права, обследоваться, пройти флюорографию. Лаборантка вышла и сказала, что у меня, скорее всего, туберкулез. Я поехал в тубдиспансер. Диагностировали туберкулез и назначили жесткое двухмесячное амбулаторное лечение: уколы, таблетки.
Лечение очень токсичное. Машиной управлять нельзя, это нельзя, то нельзя… Через два месяца ситуация на КТ и флюорографии не изменилась. Врачи не смогли диагностировать, что это. Отправили меня в другой тубдиспансер. Там доктор сказал, что нужно делать биопсию, чтобы исключить онкологию, туберкулез и другие заболевания. Мне делали три прокола под общим наркозом, смотрели ткань пораженного легкого. После этого я месяц приходил в себя, это очень болезненно. Материал отправили в Новосибирск. По итогам исследования врач сказал, что у меня очень редкая патология, которую он впервые встретил в своей 25-летней практике. Хондроматоз легких. Врач объяснил, что я должен обследоваться каждые полгода, делать раз в год флюорографию и ходить к пульмонологу.
Доктор сказал, что мою патологию никак не убрать…Почему болезнь появилась, врач сказать не мог, – только предположения. Я не пью, не курю, поэтому я испытал шок от того, что у меня такие проблемы с легкими. Специалист объяснил, что нужно регулярно наблюдаться, чтобы видеть, есть ли изменения.
|
Иван |
Я не наблюдался… пять лет. Летом начали беспокоить боли в грудной клетке. Я испугался, ведь трое моих дедушек скончались от рака легких. Пошел в Центр пульмонологии ФСНКЦ ФМБА России. Врач Александр Иванович Аристов сказал, что изменений на КТ в сравнении с 2014 годом нет, а боль в груди – это, скорее всего, невралгия.
Сейчас я продолжаю жить обычной жизнью. Болезнь никак не проявляется. Наверное, если бы я не делал флюорографию, никогда не заметил бы, что у меня проблемы с легкими. Я полноценно могу заниматься спортом, дышать, находиться в горах или где-то еще, бегать, прыгать, – все что угодно.
Для меня эта болезнь – загадка. Если бы я курил, что-то делал не так, я бы понимал… И ведь раньше я делал флюорографию, но никто ничего не говорил.
Комментирует Александр Аристов – директор Центра пульмонологии ФСНКЦ ФМБА России:
Хондроматоз легких – болезнь, которая встречается один раз на полтора миллиона взрослого населения. Дальнейшая судьба этого пациента с учетом того, что мировой опыт ведения таких пациентов очень незначительный, в целом благоприятная. Болезнь не прогрессирует, не приводит к нарушениям функций дыхания, не ограничивает социальную, психологическую и физическую активность. Пациент социально активен. Его заболевание неопасно для окружающих.
Работая с Иваном, врачи получают неоценимый опыт. Ведь постановка редкого диагноза – это демонстрация содружественной работы патологоанатомов и гистологов с врачами-клиницистами: хирургами или терапевтами. Мы получили ответ только после гистологического исследования материала. Врач пошел на гистологическую верификацию, взял пациента на операционный стол. Лишь после этого удалось установить верный диагноз.