22 сентября 2014 года отмечается Всемирный день борьбы с ХМЛ, в России уже четвертый год подряд.
Приходилось читать в прессе и слышать: «Повезло вам, даже праздник у пациентов с ХМЛ есть». Чем всё-таки знаменателен этот день, не праздник же это на самом деле для больных?
Дата 22 сентября – 9,22 – «символизирует важность открытия генетических изменений (выявление хромосомных нарушений 9 и 22 хромосомы), ставших первым шагом в изучении молекулярно-генетических механизмов, лежащих в основе заболевания, и в дальнейшем – в разработке патогенетической терапии, открывшей новую эру в лечении ХМЛ», – из интервью профессора, д.м.н. Анны Григорьевны Туркиной ко Дню 9,22.
Как совершенствовалось лечение людей с ХМЛ
В настоящее время ХМЛ стал одним из самых благоприятных прогностических заболеваний крови, с чем большинство пациентов можно и поздравить. Но так было не всегда. Еще до конца 90-х прошлого века средняя медиана жизни больных с ХМЛ была не больше трех лет. Всё изменилось с появлением первого таргетного препарата – «Гливека». С этого момента для большинства пациентов с ХМЛ и наступила «эра гливека», когда ранее обреченные заболевшие, начиная применять этот препарат, стали быстро и успешно выходить на ремиссию. И более того, зажили как обычные здоровые люди с приемлемым качеством жизни. Они живут нормальной жизнью, учатся, работают, женятся и выходят замуж, у них рождаются и подрастают дети. Их только в России уже более сорока – от мам с ХМЛ и около двадцати – от пап, ожидается ещё.
Практически именно разработка ингибиторов тирозинкиназ (ИТК) открыла дорогу для персонализированной медицины для лечения больных. Это и высокотехнологические лекарства, и новые методы глубокой диагностики на основе молекулярных и генных уровней. В этом и есть особенность заболевания ХМЛ, что на нем впервые исследователи – фармразработчики и врачи-гематологи – успешно разработали и стали применять самые современные лекарства и методы лечения от тяжелого и смертельного заболевания. В дальнейшем опыт создания такого типа лекарств таргетного действия стали использовать и при разработке новых препаратов для лечения других видов онкологических заболеваний.
Другим важным событием в истории лечения ХМЛ явилось то, что больные этим заболеванием, на своем опыте убедившись, что общение и объединение помогает, стали самоорганизовываться и создали множество сообществ и пациентских организаций, включая международную «Сеть защитников пациентов с ХМЛ» (CML Advocates Network). Теперь в эту сеть входят 90 групп пациентов из 68 стран. И идея отмечаемого с 2008 года Дня борьбы с ХМЛ 9,22 (теперь Всемирного Дня больных с ХМЛ -9,22) была предложена на полях этой организации.
Как говорит Ян Гесслер, сам пациент с ХМЛ и соучредитель CML Advocates Network: «Мы не только встречаемся раз в год на нашей конференции «ХМЛ – Горизонты» – мы поддерживаем друг друга, несмотря на границы, совместно сотрудничая со всеми заинтересованными сторонами в течение года. Совместная работа – это ключ к повышению эффективности поддержки и реабилитации для больных ХМЛ во всех регионах». Наши делегаты также участвуют на этих конференциях.
Всемирный день борьбы с ХМЛ, день 22 сентября 2014 года, пациентские организации во всем мире отмечают проведением различных мероприятий, призванных подчеркнуть важность нужд людей, живущих с ХМЛ. В каждой стране и даже в регионах потребности пациентов могут сильно разниться – от проблем доступа к лечению современными препаратами до обеспечения необходимого качества жизни, позволяющего жить с ХМЛ как с хроническим заболеванием.
Что изменилось в лечении ХМЛ за прошедший год
У нас в России за прошедший год, с прошлогоднего Дня борьбы с ХМЛ, 22 сентября 2013 года, произошли следующие заметные события:
- в конце 2013 года произошел «ценовой обвал» на препарат «Иматиниб», цены с 47-57 тыс. рублей за пачку упали до 1500 рублей;
- отсрочили (в июле) передачу в регионы обеспечение пациентов ЛС по программе «Семь нозологий» до 1 января 2018 года;
- в августе 2014 года компании «Фармстандарт» и «Novartis» объявили о локализации производства «Нилотиниба» («Тасигны») на территории России, в Уфе;
- в Сколково под руководством Гермеса Григорьевича Чилова успешно разрабатывается новый препарат для лечения ХМЛ PF-114 компании «Фьюжн Фарма», который, как ожидается, будет эффективнее «Понатиниба» и с меньшими побочными эффектами.
Всё это, конечно, вселяет надежды и придает уверенность в своем будущем всем пациентам с ХМЛ.
В то же время совсем безпроблемной жизнь пациентов с ХМЛ в России считать не приходится. Если с обеспечением иматинибами особых проблем не наблюдается (все нуждающиеся в нем пациенты, как правило, вовремя и на 100% им обеспечены), то с предоставлением препаратов «Нилотиниб» и «Дазатиниб» трудности есть. Врачи тем, кому показано, их выписывают, но с обеспечением есть проблемы. Трудно включить нуждающихся в этих препаратах в каналы бесплатного обеспечения. Эксперты объясняют это тем, что данных препаратов нет в списках ЛС в программе «Семь нозологий». Ходили разговоры, что их включат в начале текущего года, но пока не случилось. Ожидаем.
Также есть вопросы по оплате диагностирования течения болезни у пациентов из фондов страхования. Их многим пациентам приходится оплачивать самим. Во многих регионах эти вопросы уже решены, в первую очередь старанием и усилиями пациентской организации ВООГ «Содействие», возглавляемой Матвеевой Лилией Федоровной.
К слову, все проблемы пациентов с ХМЛ в России решаются при активном участии «Содействия». Это и обеспечение конкретного больного препаратами 2-й линии, включение оплаты анализов по ОМС. Защита интересов всего сообщества пациентов с ХМЛ России путем участия в согласовании и разработке нормативно-правовых актов на уровне Минздрава. Остается пожелать пациентской организации «Содействие» и лично Лилии Федоровне дальнейших успехов в этом благородном деле. Спасибо вам!
Конечно же, в этот Всемирный день борьбы с ХМЛ мы не можем не вспомнить наших братьев и сестер по крови с Украины, не обеспеченных своевременным лечением. До сих пор у них не проведены тендеры по закупкам ЛС на этот год. Однако, если на Украине хотя бы есть гуманитарные поставки современных препаратов «Гливека» и «Тасигны», то даже этого нет в Таджикистане. Помощь оказывается, но это несоизмеримо мало.
Хочется обратить внимание на это все сообщества пациентов с ХМЛ, а также руководителей гуманитарных программ фармкомпаний, производящих лекарства для лечения ХМЛ. И призвать их помочь.
В этот особенный день участники форума «ХМЛ-Стоп» выражают слова безмерной благодарим врачам, прекрасным людям:
Екатерине Юрьевне Челышевой, гематологу ГНЦ, к.м.н., нашему постоянному врачу-консультанту на форуме,
Анне Григорьевне Туркиной, заведующей отделением ГНЦ, д.м.н., профессору, всегда приходящей нам на помощь.
Без их чуткого внимания, профессионализма и умения людям с ХМЛ было бы непросто.
Огромное спасибо вам, доктора!
Для справки
Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) – третий по распространенности лейкоз, которым страдают порядка 20 процентов всех больных раком крови. Чаще всего этим заболеванием болеют люди среднего возраста, хотя бывает, что болеют и дети, мужчины в полтора раза болеютчаще женщин.
Автор этого исследования, профессор Жан Денис Руйлон (Безансонский университет), утверждает, что теперь научно доказано, что бюстгальтеры на самом деле – надуманная необходимость, ложная. Выступая на французском радио, он прямо заявил: «Ни с медицинской, ни с физиологической, ни с анатомической точки зрения груди не нуждаются в «поддержке». Все происходит с точностью до наоборот: они лишь обвисают». Подобное представление, как известно, расходится с общепринятым мнением.