В России до сих пор нет стандарта по образованию детей с диагнозом «аутизм». Учителя в общеобразовательной школе не понимают, что делать, когда учеником является ребенок-аутист, какой он, в чем заключается работа и как организовать занятия с детьми-аутистами. А сверстники смеются над такими детьми. Родители вынуждены отдавать своих аутят в школы для детей с нарушением интеллекта, где не учитываются особенности ребенка – чувствительность к шуму, трудности в коммуникации, привязанность к предметам. Благотворительный фонд «Живое дыхание» в Красноярске выиграл грант по сопровождению и подготовкее к учебе детей с диагнозом «аутизм» на базе общеобразовательной школы. Подобный проект реализуют в Москве, для Сибири это своего рода «ноу-хау». О своих планах и жизненных трудностях нам рассказала генеральный директор детского благотворительного фонда «Живое дыхание» Светлана Пискун.
– Светлана, сколько существует фонд? С кем он работает?
– Фонд существует семь лет. Мы работаем с детскими домами, домами ребенка, помогаем малоимущим и многодетным семьям. Три года мы работаем с детьми, имеющими диагноз «аутизм».
– Почему именно аутизм, а не, например, ДЦП?
– Десять лет назад у меня родился ребенок, которому никто не мог поставить точный диагноз. У нас были проблемы в садике, нам говорили: «Он у вас с умственной отсталостью, он ведет себя как двухлетний». Толком с ним никто не занимался. Я стала искать хоть какую-то информацию в интернете. Но никто из мам ничего толком не знал. Ребенку было семь, когда я узнала, что у него аутизм. К этому времени пошла учиться на дефектолога, вскользь мы проходили эту тему. По сути, я сама поставила своему ребенку диагноз «аутизм», потом психиатр его подтвердил. В итоге мы потеряли много времени. Когда сын пошел в школу, занятий там практически не было, он просто туда ходил.
.jpg)
Израильские методики на сибирской земле
В интернете я узнала об одной организации в Израиле, где работают с аутистами. Я написала им, и мы с сыном поехали туда. Израильские методики хорошо работают, по АВА-терапии (прим. автора: АВА – терапия-методика, направленная на коррекцию аутизма. Она выявляет связь между средой и поведением ребенка, ослабевает нежелательное поведение). Сначала я думала, что эта терапия не подойдет для моего ребенка, ведь ему на тот момент было восемь лет. Но результат был сразу. Там я поняла, что с моим ребенком можно заниматься. До этого он не мог сидеть за столом, был гиперактивным, проговаривал фразы из мультфильмов. За месяц, что мы были в Израиле, прошли всю дошкольную программу и начали работать с программой для первого класса. Последние дни пребывания в Израиле я думала о том, что не смогу в полной мере заниматься со своим ребенком: у меня нет должного образования, что-то я понимаю, что-то нет. Решила, что нужно найти специалиста, который будет заниматься с моим ребенком. Но у нас в городе таких не было. Тогда я решила найти человека и обучить его или хотя бы свозить в Израиль.
Работа с детьми-аутистами в Красноярске
– Как именно вы решили проблему с отсутствием специалистов в Красноярске? Как ведется работа с детьми-аутистами в Красноярске?
– К этому времени ко мне «прилипились» четыре семьи. Я им говорила: давайте делать что-то. Мы написали грант, взяли субсидию. По ней поехали в Израиль, повезли туда шесть человек. Это были люди с законченным педагогическим образованием, но с детьми-аутистами они не работали. Вместе с педагогами поехали четыре семьи. Месяц они жили там – специалисты и дети с родителями. Смотрели, как нужно работать. Марина Слепян, руководитель и организатор израильского проекта, позаботилась о том, чтобы помимо теории нам давали и практику. Нам выдали свидетельство о том, что специалисты прослушали теорию и прошли практику. Сейчас мы открываем центр, где будут заниматься с нашими детьми. Команда есть, специалисты обучены. Оборудование закупается, делается ремонт, нам помогают спонсоры. Алена Ахмадова (В 2012 году закончила сертифицированный курс по подготовке специалистов прикладного анализа поведения, и в 2014 сдала профессиональный экзамен на международный сертификат ВСаВА). Сейчас она ведет первую группу – девять человек. С 28 августа начала учебу вторая группа. Цель нашей работы – не только социализация, но и инклюзивное образование наших детей. Хочется, чтобы они могли жить самостоятельно, а не в «специальном учреждении».
Помимо Алены Ахмедовой мы сотрудничаем с факультетом психологии СибУП. С первого сентября в СибУП будут обучать студентов-тьюторов, практика будет на площадке нашего ресурсно-практического центра. Мы подумываем о том, чтобы открыть курс поведенческой терапии при СибУП, проводили переговоры с Ольгой Шаповаловой (специалист по поведенческому анализу).

Класс поддержки аутистов
– Светлана, насколько я знаю, вы собираетесь реализовать новый проект для аутистов – «Класс поддержки». Расскажите, в чем его суть?
– Эта идея пришла ко мне еще во время моей первой поездки в Израиль. Когда приехала в Красноярск, сложно было найти человека, который был готов с нами работать. Мы нашли именно «нашего» директора, и она поехала с нами в Израиль. Месяц она была там, смотрела инклюзивные классы, школы.
Класс поддержки создан для сопровождения и подготовки к учебе детей-аутистов и их адаптации к школьной среде на базе общеобразовательной школы. Нас приняла школа № 147, она находится в Северном районе Красноярска. В этот класс будут ходить четыре ребенка-дошкольника, у каждого – свой тьютор. Министерство образования хочет лицензировать нашу программу, которую прописала Марина. Лицензирование даст нам «зеленый свет» на официальное пребывание в школе. Директор согласна с тем, чтобы дети посещали уроки физкультуры, труда, рисования, музыки. Это поможет детям научиться общаться со сверстниками.
Помимо всего прочего мы строим центр в Ермолаево.
.jpg)
Красноярский центр для детей с диагнозом «аутизм»
– Для кого этот центр в Красноярске? Почему именно здесь?
– Это центр для детей с диагнозом «аутизм». Мне многие звонят, даже с других городов, хотят приехать, чтобы с их ребенком позанимались. А разместить этих людей мне негде. Туда будет семья приезжать на временное проживание, с ребенком будут проводиться занятия по АВА-терапии и сенсорике. Хочется еще бассейн и иппотерпию. Люди ездят в Израиль, платят огромные деньги, но там ничего волшебного не делают! Да многие, как и я в свое время, не знают, куда идти. В тех же деревнях.
– Вы хотите создать что-то похожее на известный израильский центр по работе с аутистами «Суламот»?
– Да, что-то подобное. Хочу, чтобы родители приезжали вместе со специалистами, которые работают с их детьми. Мы покажем, как надо работать с ребенком, составим индивидуальную программу и будем курировать ее выполнение на расстоянии. Через некоторое время они приедут к нам снова. Главное – команда. Если будем все вместе, и родители, и специалисты, – что-то да получится.
– Как скоро будет построен центр?
– Мы хотели, чтобы нам государство выделило землю для строительства, но в итоге в 2011 году купили сами – сорок соток. Сейчас заканчиваем строить домик-сторожку, вырыли четыре котлована для домиков. Строим общественными силами – где волонтеры помогают, где спонсоры. Пока строим, формируем команду. Наши дети растут, хочется много успеть.
Многие задают вопрос: на что центр будет существовать? Я верю в лучшее. Правительство на нас стало обращать внимание… Мы – неплохая альтернатива государственным и частным центрам. В Израиле, например, 12 лет назад коммуникационные садики открывали общественными силами, но сейчас государство возвращает деньги, дает им компенсацию. Что-то да получится. Денег только не хватает.
Автор Галина Сенинг
.jpg)
.jpg)