Месяц: Август 2016

В этом году инклюзивный лагерь для особых детей, проведенной общественной организацией  «Право на счастье», прошел более удачным, чем все. Во-первых,  этот лагерь поддержало Министерство образования Красноярского края. И выделило на 6 дней  места в лагере «Зеленые горки». А это значит, не надо было организаторам искать деньги и место, куда бы разместить  мамочек с особыми детьми, ведь среда должна быть подготовлена.  Среди мам есть детки с диагнозом ДЦП, поэтому им сложнее спуститься с 3 этажа  в корпусе, который не знает слово «пандус».

Второе, фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца » провел конкурс проектов, и этот проект выиграл и получил грант. А это значит, одни из лучших специалистов  России прилетели для работы с детьми к нам в лагерь. А еще, что в лагерь, кроме нейропсихологов, приедут  керамисты, дизайнеры. К тому же часть ребят, которые делали культурную программу для особых детей, приезжали в лагерь бесплатно. Огромное спасибо студии «Облака» за ее песочные чудеса, «Ньютон-Парку за  эксклюзивное шоу, спасибо ребятам-кинезиологам, что  занимаются с лечебными собаками. Всего в лагере побывало 43 человека. Этот лагерь семейный. Поэтому с детьми были и их мамы.

В Красноярске это не единичный лагерь.  До этого в лагере «Гренада» проходил инклюзивный лагерь. Но там акцент был на  сбор особенных детей.

В лагере «Право на счастье» 

Утро

Утро.  Катя радостно открывает дверь в нашей комнате и улыбается своей лучезарной улыбкой. У Кати синдром Вильямса, или, другими словами, «заболевание  эльфов». Это генетическое заболевание. Процент 1 к 8000. Мама говорит, что он коснулся ее чуть-чуть.

– Так. Доброе утро! – говорит Катя. – Не заправляйте постель! Оставьте все как было! Мне очень нравится вам помочь!

В этом вся Катя. Она – открытие этого сезона лагеря. Таких удивительно нежных, добрых, чутких детей я никогда не видела. Она всем хочет безвозмездно помочь. Всех накормить. Такая мамочка заботливая. А ведь Кате всего 12 лет. Мне кажется, Катя не знает, что такое лень. Готова  круглосуточно помогать, помогать и помогать.

– Ой, она у меня дома  все перестирает, все вымоет.  Дома приходишь – чистота, – рассказывает мама.

Глядя на Катю, мне кажется, что это мы все равнодушные и заболевшие. А Катя – это настоящий ребенок индиго. Такой, какой должен быть человек. Добрый, любящий и неравнодушный.

Жаль, нет возможности показать, как Катя легко нянчилась с парализованным Семой Никулиным и Ваней Орловым. Снимала с их ног ботиночки, надевала кофточки.

– Вы знаете, был такой случай у нас во дворе. Мужчина огромный, в большой коляске, инвалид, не мог заехать на пандус. Все взрослые шли и опускали вниз глаза. Как-то было очень неудобно им. И только Катя, увидев, как неуклюже карабкается по пандусу мужчина, с первого раза помогла и вкатила тяжелую коляску в подъезд.

 

Обед

Ванечка Орлов похож на бревнышко. Он не ходит, не стоит, не сидит. И даже посмотреть  на  человека ему трудно. Голова у него задрана всегда вверх, поэтому шея у Ванечки толстая, мужская, в объеме, как голова. Его мама Наташа Орлова – лихая. Странная характеристика, но она так лихо справляется с сыном, успевает воспитывать еще одного маленького сыночка, успевает работать и сама пишет кандидатскую по психологии. Она ничего не боится и не верит депрессиям. Что за клубок диагнозов у Вани, мне не известно, мне неудобно было спрашивать.

Когда маме надо куда-то выйти, в туалет или за едой в столовую, она кладет Ваню на пол. И Ваня покорно ждет. Вообще он больше мычит, если что-то ему не нравится. А разговаривать он не умеет.

Как-то в обед никто не остался с Ваней и я взяла его на руки.

– Ванечка, – погладила я его по голове рукой.

Но Ваня никак не отреагировал.

«Наверное, у него поражен и мозг», – подумала я. «Что же делать? Буду петь ему песни». И я начала петь. Мальчик слушал.  Но когда я случайно перепутала слова, он вдруг… засмеялся.

– Надо же! Он реагирует.

Тогда я стала петь песни: «бегемот в розовых сапожках…». Ваня еще больше засмеялся.

Пришла мама.

– Наташа, у него сохранен интеллект?

– Да! Он любит очень, когда я читаю сказки. Или слушает сказки и песни.

Надо же! А я вот ничего не знала. Мне казалось, что передо мной ребенок никак не реагирующий. Как же я, на своем примере, глуха. Любое существо чувствует. А тут мальчишка, у которого сохранен интеллект и мозг ребенка 9 лет… Теперь я каждое утро буду здороваться с Ваней!

 

Полдник

Идет дождик, и у нас в лагере конфликт: мамочка ребенка ДЦП и обычной девочки хочет уехать  домой. Мама написала письмо, что в лагере,  который называется инклюзией, нет самой инклюзии. И вот мы с ней разговариваем.

– Понимаете, – говорит мама, – я была в больнице, я видела, как все врачи реагируют на моего ребенка. Тут же дети здоровые не видят моего ребенка…не замечают.

Остальные мамы шокированы. Как нет? Сколько мероприятий, объединяющих всех детей.

«Инклюзия, – подумала я, – это нужно больше для здоровых людей! Именно нам надо учиться как вести с себя с теми детьми, которые другие, не такие как мы».

 

Этот день был переломным в лагере. Все собрались, чтобы написать кодекс чести. Что мы должны не забывать и помогать другим. Хотя, если честно, мы это уже давно делаем. Я имею в виду здоровых детей.  Ведь для здоровых детей ты на минуточку особый ребенок, а потом в игре ты свой, и уже  никого не смущает, можешь ты бегать или ползать – ползи, не сиди на месте!

Поэтому-то после лагеря есть  очень и сильные подвижки в  развитии у особых детей. И чисто физиологически, и чисто эмоционально. Дети особые тянутся за здоровыми, а здоровые понимают особых.

– А мамы с детьми ДЦП – они вообще с другой планеты. Они жестче и требовательней. Им же приходится, как ломовым лошадям, таскать детей на себе. И психика меняется, – замечает мама с ребенком-дауном. – Вот мы всему рады!

–  Кстати, диагноза ДЦП фактически не существует. Это устаревший термин. В реальности это инсульт, перенесенный в детстве. В итоге это достаточно большая группа детей с самой различной симптоматикой Помочь им можно. Но в основном лечение может быть достаточно успешным, если начато до года. И обычно целой группой специалистов. А в силу различной симптоматики еще должно быть строго индивидуальным, – делится другая мама.

 

Ужин

Светит солнце. И дети везут с ужина коляски с парализованными детьми. Скоро мы разъедимся,  и Настенька, у  которой ЗУР горько плачет, не хочет, чтобы мы все разъезжались.

– Вы такие хорошие! Я вас люблю! – обнимает она всех девочек. – Я так не хочу в школу. Я хочу здесь!

Настя за два лагеря раскрылась. Лиза тоже плачет. У Лизы полная глухота, но ей поставили слуховой аппарат, и теперь Лиза слышит. Но очень стесняется.

В лагере Лизино стеснение куда-то исчезло. И она легко дает интервью «Енисей ТВ». Она говорит плохо, тихо, но уверенно! Потому что никто не  цепляется вниманием, как говорит Лиза, как в городе. Поэтому у нее все получается.

– Мы вас очень любим! – кричат дети друг другу в автобусе. Кто на машинах, кто на автобусе покидают «Зеленые горки». Им так  было здорово вместе!

 

Автор лагеря Надежда Болсуновская: «Наш инклюзивный лагерь в этот раз особенно сильно получился про смыслы и ценности. Про новые нормы, которые мы еще только присваиваем. Про то, как важно уметь смотреть по сторонам и подмечать те моменты, где требуется участие! Не закрыть дверь перед носом колясочника, а помочь придержать, помочь заехать, съехать… Не смеяться над человеком с трудностями в речи, а наоборот помочь преодолеть. И как классно видеть, когда дети вдруг осознают это! Это взрыв мозга, и ты понимаешь, что не можешь поступать иначе. Вчера в лагере дети много говорили, что именно этому они научились, став добрыми проводниками добра, и сейчас эта норма жизни». 

Вот Маша издалека бежит, чтобы открыть дверь Семе на коляске, а Сашка, несмотря на всю тяжесть коляски, добровольно тащит ее, ведь Сашка – настоящий мужик, как он сам себя называет. 

И они делают это просто так, чтобы просто сделать добро другому и помочь стать капельку счастливее! Они просто не могут по-другому: установка на добро стала нормой жизни!

Автор Дарья Мосунова