Nota Bene! Ab uno disce omnes!
Обрати внимание! По одному узнавай о других! (лат.)
«Обратите внимание! Возможно, такой человек знаком и вам!» – таков призыв необычной фотовыставки «В фокусе – синдром Хантера», открывающейся 15 мая в ТЦ «Европейский» (г. Москва). Автор работ – известный западный fashion-фотограф, основатель благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное восприятие») Рик Гудотти. В его фокусе – дети с синдромом Хантера, (мукополисахаридозом второго типа – редким заболеванием, в ряде случаев быстро прогрессирующим и приводящим к инвалидности). На примере героев своей экспозиции автор раскрывает особенности таких детей и старается помочь людям с синдромом Хантера и их близким, не знающим о диагнозе, установить и принять его.
Героями экспозиции Рика Гудотти стали двенадцать семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. Несмотря на все различия: возраст, состояние здоровья, образ жизни – они очень похожи: во-первых, тем, что вынуждены бороться за каждый свой день. Во-вторых, внешней схожестью детей. Из-за того, что болезнь немного огрубляет черты лица, дети с синдромом Хантера выглядят как «маленькие взрослые», хотя, на самом деле, продолжают оставаться детьми.
Кроме того, что экспозиция высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, она затрагивает самые тонкие струны души. Через многообразие сюжетов автор показывает, как порой сложно бывает таким детям: ходить, дышать, общаться. Однако в то же время фотограф передает их силу воли, жажду жизни, осознание ценности каждого дня и особый дар любви, которым они наделены.
«Экспозиция «В фокусе – синдром Хантера» позволят зрителю увидеть этих прекрасных детей глазами их отцов и матерей. Увидеть прежде всего человека, а не его болезнь или диагноз. Это главная идея моих работ, – говорит Рик Гудотти. – Также выставка призвана поведать обществу о том, что есть такая болезнь – синдром Хантера и что люди с таким диагнозом живут среди нас. Экспозиция прославляет различия, дает возможность не отводить взгляд от тех, кто не похож на нас, а понять и принять богатство и красоту человеческого разнообразия».
Проект Рика Гудотти «В фокусе – синдром Хантера» побывал уже в трех странах: США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и здесь экспозиция открывается 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза.
«Очень важно, что фотовыставка детей с редкими болезнями проходит в России в этом году – году 250-летия становления государственной системы детского здравоохранения,– отмечает Лейла Намазова-Баранова, член-корреспондент РАМН, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН. – За эти годы в России сформирован уникальный комплексный подход к оказанию помощи таким детям и семьям. Издано Постановление Правительства РФ, согласно которому Министерство здравоохранения собрало в единую базу данных все сведения о пациентах с редкими болезнями, чтобы оптимизировать непростую работу по обеспечению таких больных дорогостоящим лечением. Но одной из главных проблем редких болезней до сих пор является их поздняя диагностика, которая автоматически означает и позднее начало лечения. Профессиональная организация детских врачей страны – Союз Педиатров России – много делает для повышения информированности докторов по вопросам редких болезней, особенностям их диагностики и терапии. Но ведь Рик прав – важно привлечь внимание и отдельных людей, и общества в целом к этой непростой проблеме».
Проект Рика Гудотти состоялся благодаря инициативе лидера Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, мамы ребенка с синдромом Хантера. Она не только обратилась к Рику с просьбой организовать фотовыставку в России – члены ее семьи также стали героями экспозиции.
«Как мама ребенка с синдромом Хантера и как руководитель общественной организации в поддержку таких людей, уверена: наши дети должны жить! – комментирует Снежана Митина. – Это страшно, когда ребенок на твоих глазах становится инвалидом и ежедневно мучается от боли. И чудовищно, когда никто не может помочь. Ведь заболевание обнаружить достаточно сложно: часто до трех-четырех лет дети с синдромом Хантера развиваются как ОБЫЧНЫЕ дети. Страх наступает тогда, когда болезнь начинает проявляться, а ты не понимаешь, что это такое. Я попросила Рика Гудотти поддержать нас и организовать экспозицию в России, чтобы обратить внимание общества на проблему «редких людей» и поддержать всех «редких» пациентов и их родных. Огромное спасибо торговому центру «Европейский», который ОТКРЫЛ НАМ СВОИ ДВЕРИ И СЕРДЦА, стал площадкой для экспозиции, а также всем, кто нам помогал в организации этой выставки».
